En Tunisie, les maisons de retraite se comptent sur les doigts d’une main. Tant mieux : la solidarité familiale fonctionnerait donc encore. Pas si sûr. A la maison de retraite Dar Ellama, on en sait quelque chose.
Elle ouvre la porte, puis la referme. Et l’ouvre à nouveau. Elle est là, et si loin à la fois. Yamina porte un joli foulard fleuri, et une robe à carreaux des années 50. Son visage est serein et sa coquetterie émeut. Atteinte de la maladie d’Alzheimer, Yamina est arrivée il y a quelques mois à la maison de retraite Dar Ellama. Moez, lui, descend et monte les escaliers, une fois, deux fois, trois fois. Il a une casquette bien enfouie, qui laisse à peine entrevoir son visage. Aucune des phrases qu’il prononce ne sont cohérentes. Ce jour-là, la médecin est inquiète :
« Il faut appeler son psychiatre », dit-elle à Leila Gargouri, la fondatrice du lieu.
Lorsque j’ai ouvert la première maison de retraite en 2006, je pensais accueillir des personnes âgées, mais pas forcément des personnes âgées atteintes de pathologies graves. En réalité, ici, sur les 15 résidents, 12 d’entre eux ont la maladie d’Alzheimer, reconnait-elle.
La maison de retraite : un droit ?
Souvent, les familles envisagent la maison de retraite comme le dernier recours possible : lorsque la personne âgée devient dépendante, et parfois même un danger, pour elle et les autres. Les familles se trouvent alors tirailler entre le devoir de s’occuper de leurs parents jusqu’au bout et le besoin de sécurité et de préservation de leur vie personnelle. « Lorsqu’un parent ouvre la gazinière sans penser à refermer, sort de la maison sans prévenir, oublie de manger toute une journée, que voulez-vous que leurs enfants fassent ? », regrette Leila Gargouri. Et pourtant, dans de telles situations, il n’est pas toujours facile de placer un parent en maison de retraite.
Dans les maisons de retraites étatiques, au nombre de 11 en Tunisie1, soit 725 lits au total, seules les personnes sans soutien familial sont pris en charges. « Mais cela a vocation à évoluer car l’espérance de vie augmente et les aidants naturels ne sont plus toujours disposés à s’occuper de leurs parents », explique Raja Ben Brahim, directrice chargée des personnes âgées au sein du Ministère de la Femme et de la Famille.
Mais évoluer ne veut pas nécessairement dire multiplier les maisons de retraites étatique. Il existe d’autres alternatives qui maintiennent les personnes âgées dans leur environnement naturel et social, poursuit-elle.
Pourtant, Raja Ben Brahim reconnait que dans certains cas, la maison de retraite est un mal nécessaire. C’est pourquoi, depuis 1994 les maisons de retraites privées sont encadrées par la loi et leurs créations sont encouragées par l’Etat. Pourtant, il faudra attendre 2006 pour voir la première maison de retraite privée ouvrir ses portes. Depuis, 6 ont été créée, dont quatre destinées à des coopérants étrangers ou à des porte-monnaie bien garnis (minimum 1400 euros par mois pour une maison de retraite privée située dans la banlieue nord de Tunis).
L’exception qui confirme la règle, c’est Dar Ellama. S’il s’agit officiellement d’une maison de retraite privée, sa dimension sociale la distingue des autres. « Lorsque les enfants d’une personne âgée ne peuvent plus s’en occuper, pour x raisons, et qu’ils ont des moyens limités, que font-ils ? », s’indigne Leila Gargouri. Selon elle, chaque pensionnaire coûte 600 à 700 dinars par mois.
En moyenne, les résidents payent 400 dinars, mais il m’est arrivé d’accepter des personnes pour 150 dinars.
L’idée qu’une personne puisse terminer ses jours dans un milieu où « elle est de trop », lui est insupportable. Alors, elle accepte les cas les plus critiques, parfois gratuitement. « Mais je n’accepte aucun dossier sans l’aval de notre médecin qui connait bien la structure et qui sait si notre personnel est habilité à gérer tel ou tel cas », précise-t-elle. Car à Dar Ellama, on bricole comme on peut, avec les moyens du bord, sans pour autant renoncer à l’exigence. « On est réaliste, on sait que nous n’avons ni les moyens matériels, ni les moyens humains de recevoir certains cas », regrette-t-elle.
« Qu’est-ce que je fais là ? »
Mais une fois qu’ils y sont, d’autres défis attendent son équipe. « Les premières semaines sont très difficiles car les personnes âgées et en particulier celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ont besoin de repères forts », explique Leila Gargouri.
Or, quand ils arrivent, ils se sentent complètement déboussolés et délaissés. Un sentiment renforcé par le « non-choix » de l’entrée en institution. « Qu’est-ce que je fais là ? » : cette question revient, encore et encore. Et les familles ont beaucoup de mal à assumer. « Le sentiment de culpabilité est très fort, ils se sentent déchirés. Et quand ils viennent pour les visites, la douleur est encore plus vive », raconte la fondatrice de Dar Ellama. Alors, certains proches n’osent plus franchir la porte de la maison de retraire. « C’est un échec, car la présence des familles est importante pour les résidents, mais pour nous aussi », déplore-t-elle. Yamina, qui fermait et ouvrait la porte vient l’embrasser. Un sourire d’enfant. « Tout ce que je souhaite c’est que ces personnes aient une fin de vie digne ». C’est bientôt l’heure du repas, les pensionnaires sont réunis dans le salon. La télévision est allumée. Une vieille femme brosse les cheveux d’une autre. Elles ne se parlent pas. Le contact physique est plus puissant que les mots.
Ces personnes ont un grand besoin d’amour et de douceur, car leurs souffrances morales et physiques sont lourdes, explique Dorsaf, la directrice de la maison de retraite.
Alors, pour que les journées ne soient pas un éternel recommencement, l’équipe propose différentes activités comme le tricot ou les jeux de sociétés. « Mais ce qu’ils préfèrent c’est écouter de la musique, regarder la télévision et les sorties à la mer », précise-t-elle. Et poursuit :
La maison de retraite doit être un lieu de vie, et non un lieu où en attend la mort.
La médecin généraliste venu faire la visite hebdomadaire vient de terminer sa tournée. Un cahier à la main, elle note différentes observations. « Malheureusement, n’ont n’avons pas de formations qui permettent aux auxiliaires de vie d’accompagner les personnes âgées atteintes de pathologies graves », précise-t-elle. « Il faudrait que dans les formations proposées, les étudiants puissent se spécialiser ». Même son de cloche du côté de la directrice chargée des personnes âgées au sein du Ministère de la Femme et de la Famille :
Nous souhaitons qu’en deuxième année, les étudiants puissent se spécialiser en gériatrie, et qu’au sein de cette spécialité ils puissent être formés à l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer par exemple.
Un enjeu de taille selon la directrice de Dar Ellama qui observe un taux de rotation très important des salariés qu’elle explique par le manque de préparation en amont :
c’est un métier très difficile qui nécessite une formation solide et de l’expérience. Nous avons beaucoup d’auxiliaires de vie qui ont fini par craquer.
Une raison de plus pour tirer notre révérence à ceux qui s’acharnent contre l’oubli de nos aînés.
Note
1. Manouba, Menzel Bourguiba, Béja, Jendouba, Le Kef, Kairouan, Sousse, Sfax, Gafsa, Kasserine et Grombalia. Une douzième ouvrira ses portes à Gammarth dans les mois à venir.
Une société fabrique ses besoins: l’urbanisation du pays, les conditions de vie produisent des effets sur les liens et les rapports familiaux. S’il était “dans la nature” des usages de voir finir sa vie, un aïeul, une grand-mère, au sein de son groupe familial, parce que les conditions d’habitat et de vie à la campagne le permettaient, les transformations sociales et sociétales en cours contraignent les individus à se centrer sur soi et sur son groupe familial réduit à une cellule conjugale. Les anciens, autrefois le pivot d’un groupe élargi à la maisonnée, avaient une place légitime et des pouvoirs autant économiques que moraux, ils régnaient sur leur descendance jusqu’au terme de leur vie malgré les heurts et les grincements de dent de successeurs empressés ou de bru acariâtre… Désormais, même les enfants rechignent , ou contestent l’autorité adulte; leur révérence est moins acquise aux aînés, et les vieux peuvent leur paraitre comme déjà en trop, au moins les témoins de temps révolus et aux moeurs surannées dans une société marquée par la compression du temps qui ne laisse plus place aux interactions non-monnayables…
Il y aurait urgence à prendre au sérieux des besoins nouveaux en termes de solidarité, celle envers nos aînés n’en est que la pointé ultime par ce qu’elle nous renvoie de notre finitude dans des figures humaines que les dégradations de l’âge rendent, parfois, insupportables.
>> Dar Ellama : une retraite dans la dignité
Je suis surpris de savoir qu’il y a des tunisiens qui comprennent encore ce que veut dire “dignité”!
>> Une raison de plus pour tirer notre révérence à ceux qui s’acharnent contre l’oubli de nos aînés.
Oh! non ! le petit peuple (dont +54% sont des jeunes de moins de 30 ans) n’oublie jamais ses aînés! Preuve à l’appui: la racaille populaire s’est donnée un vieux sénile et incontinent en tant que président de la république! Il ne faut pas oublier l’autre machin de Bourguiba (le président de l’assemblée de racaille populaire) qui affiche lui aussi 80 ans au compteur! (sans parler des autres dinosaures plus ou moins jeunes et dont l’age moyen est entre 70 et 86 ans seulement!). Notre petit peuple est tellement généreux et reconnaissant envers nos “aînés” qu’il leurs offre des retraites dorées dans les somptueux palais du pouvoir (*). Y a-t-il un peuple qui a fait mieux que ça? une vraie retraite dans la dignité, n’est-ce pas?!
(*) Offre limitée uniquement aux corrompus, bourreaux, mafieux, collabos, tortionnaires et richissimes criminels de tous bords.
“Tirer sa révérence” signifie partir, s’en aller. C’est tirer son chapeau qui signifie admirer…
Au-delà de cette remarque, ce que l’article met en lumière, c’est le manque de structures de prise en charge adaptées aux personnes atteintes d’Alzheimer, dont la plupart sont âgées mais n’oublions pas que cette maladie peut aussi toucher des personnes de moins de 65 ans.
Si les familles finissent par craquer, c’est aussi qu’elles n’ont aucun relais et qu’elles sont atteintes par “l’épuisement des aidants familiaux” qui génère lui aussi son lot de pathologies, telles la dépression.
Oui, la Tunisie, pourtant un pays jeune, voit arriver les pathologies du grand âge et toutes les questions de société que cela soulève.
Bel article en tout cas et bel hommage à celles et ceux qui s’occupent au quotidien de ces personnes malades.
Révérence est employé pour signifier une vénération ou respect profond. J’y ai recouru en référence à mon expérience tunisienne d’enfant de la campagne qui regardait les vieux (mot devenu tabou depuis lors)avec respect et comme des dépositaires d’une mémoire…
A ce titre, on peut aussi noter un autre rapport au temps et à la durée, ce que je voulais marquer par la compression du temps ou sa contraction, sinon sa vitesse. En quelque sorte, on pourrait soutenir que le sentiment d’immédiateté emporte les hommes en renforçant un presentisme étendu de nature à réduire la place du passé par une frénésie de désir de futur, qui me parait n’être que l’habit renouvelé de ce présent.
En un mot, le passé n’est pas ou plus de mode…toute une culture disparait avec lui. Et, les vieux qui en seraient une incarnation, sont le présent de ce passé.
Bonjour,
Mon pere a 84 ans,il a le zhaeimer, et sur une chaise roulante,il depend de ma soeur qui est elle aussi malade et ne peut plus s en occuper de lui. Comme je vis a l etramger, on n a aucune personne qui peut prendre
soin de lui. Mon pere habite la banlieu Nord La Goulette ., je voudrai bien savoir si votre maison se trouve a la banlieu nord, vos conditions, et les prix
Je vous remercie d avance, et vous prie , d accepter mes meilleures salutations.
Mme, Ilhem Baccouche
je suis intéressé, Architecte à la retraite anticipée depuis 13 ans, age 60 ans, je propose mon travail à temps plein contre hébergement, vu que ma retraite est trop faible
je suis une femme à la retraite anticipée je desire travailler au sein de votre honorable Etablissement (administratif) encore en pleine activée j ai travaillée auparavant dans un Etablissement financier
Bonjour,
Je voudrais connaitre les conditions pour un éventuel hébergement dans votre établissement.
Je suis tunisienne, agée de 66 ans, trés active et jouie d’une bonne santé.
Je suis sans aucun soutien familial. Je souhaite avoir une réponse positive de votre part.
Meilleres salutations.
souad
un homme agée meridh bi soker w maychoufech w y3mel dialyse 3 fois par semaine te9blouh fil etat hadhi wela w be9dech chehar
Ma soeur agée de 58ans sans soutien familial (divorcé ayant 1 enfant installé à l’étranger aux frais de son pére , atteinte d ‘une maladie neurologique et psychiatrique , beneficie d une retraite de 205DT EST SUIVIE MEDICALEMENT à l’Hopital Razi vie actuellement chez moi (appartement s+4) je dois déménager chez ma belle mére (je suis mére de 3 enfants) dans un (s+2) il n’y a personne qui puisse la prendre en charge, sachant qu elle ne peut plus s’assumer socialement , pourriez m indiquer vos tarifs pour un éventuel hebergement permanent. Merci.
Slm 3idkom mabrouk awil haja je suis une auxiliaire de vie 3omri 20ans seneh 5thit deplomi m3andich expérience kan fama imknyet 5adema m3akom nmroya 25557875
Je suis retraité, je ne suis pas dépendant, marié, j’ai 62 ans, je voudrais
Savoir quel prix vous m’accorder mensuellement, séjour longue durée.
Bonjour,
J’ai 73 ans, je suis retraité, sans soutien familial, mais en bonne santé, encore actif et nullement dépendant. La solitude me pèse et votre structure me parait adéquate et pourrait me convenir pour un éventuel hébergement de longue durée.
Je vous prie de m’indiquer vos conditions d’admission et me fixer un rendez-vous pour un entretien dans les meilleurs délais.
Bonsoir une veuillez dame de 78 ans vous l’acceptez et combien par mois svp
Bonjour,
J’ai 57 ans, je suis retraité, sans soutien familial, mais en bonne santé, encore actif Je voudrais connaitre les conditions pour un éventuel hébergement dans votre établissement.